Mária Helexová: Autisti nežijú v bubline, ich svet je bohatý a farebný

Mária Helexová sa už ako tínedžerka venovala práci s mládežou a dobrovoľníctvu. Po narodení syna Martina, ktorý má autizmus, sa rozhodla pomáhať ďalším rodičom a deťom s podobným príbehom. Je predsedníčkou organizácie SPOSA Banská Bystrica. Na akciách pre deti s autizmom sa pravidelne zúčastňujú aj zdravotní klauni.

Vyše 8 rokov sa venujete pomoci ľuďom s autizmom ako predsedníčka organizácie SPOSA Banská Bystrica. Nie je to náhoda, že tieto organizácie často zakladajú práve rodičia detí s autizmom.

Nie je to náhoda. Byť rodičom dieťaťa s autizmom je náročné - na čas, na psychiku a hlavne na prijatie. Musíte sa naučiť prijať autizmus ako súčasť vášho života, ktorú už neviete nejakým spôsobom pustiť. Ak bojujete, tak vám to neprospieva. Keď to prijmete, tá cesta nie je ľahká, je ľahšia.

Aké deti navštevujú priestory vášho centra v Banskej Bystrici?

Škála   detí je  široká. Od najmenších, až po dospelých mladých ľudí s autizmom. Máme vysokofunkčných , nízkofunkčných, diagnostikovaných aj nediagnistikovaných autistov. Pri deťoch sa snažíme zamerať na vzdelávanie, na pracovanie s negatívnymi formami správania, na socializácii, ktorá je najdôležitejšia. Každé z detí je individualita. Na ani jedno sa neviete pripraviť vopred.

O autistoch sa hovorí, že žijú v uzatvorenom svete a je ťažké sa k nim priblížiť. Máte takúto skúsenosť aj vy?

Autistické deti sú v našom  svete takpovediac samé. Mnohé sú inteligenčne niekde inde, ako ich rovesníci a ťažko si hľadajú vo svojich témach kamarátov. Veľakrát to vyzerá, že sa autisti izolujú, že majú ten svoj pomyselný svet, že sú v bubline. Ale oni nie sú v bubline. Oni tým, že majú problém v komunikácii a v prijatí okolia, tak veľakrát radšej, aby neboli zranení, zostanú izolovaní. Radšej sa hrajú svoje obľúbené hry, alebo robia stereotypné záľuby. Až, keď spoznáte ľudí s autizmom, zistíte, že ich svet je bohatý, a možno veľakrát  farebnejší ako ten náš „normálny“. Ale na to všetko potrebujete čas a táto spoločnosť je veľmi rýchla. Na všetkých. A autistické deti potrebujú veľa času a hlavne kľudu, prijatia.

Ako sa dá nadviazať komunikácia či vzťah s autistickými deťmi?

Najviac pomáha keď ich počúvate, nadväzujete s nimi  interakciu, v hre, v pohybe alebo v tom, čo deti smerom k nám signalizujú, tým sa vytvára vzájomná  cesta  k sebe. Deti s autizmom  majú  úžasnú schopnosť vás prečítať na prvé stretnutie. Ich neoklamete. Ak ste naozaj pripravení, že s nimi idete robiť, tak je to ok, ak však sa len  na „niečo hráte“, tak to nefunguje. Tak to vám už potom dajú doslovne vyžrať. Musíte tu byť pre ne tu a teraz, nič iné. Žiadne bokovky tam nefungujú. Minulý týždeň sme robili spoločnosť chlapcovi  s Aspergerovým syndrómom. Kým jeho mamina bola na psychoterapii, my sme s ním komunikovali a robili tvorivú činnosť. Pracovali sme cez plastelínu, vymieňali si úlohy. Mne sa dostala úloha vyrábať hlavy a chlapec robil telá zvieratkám. Dôležitý pri práci s deťmi s autizmom je rešpekt. Popri tom spolu s kolegyňou sme sa od neho veľa  dozvedeli. Obohatil on nás a my sme mu dali pozornosť, naše kamarátstvo.

Čo je pre vás pri práci s autistami najnáročnejšie?

Deti s autizmom sú veľmi únavné. Keď s nimi pracujete hodinu, ste hotový. Nemyslím si len s autistami, ale aj s deťmi s rôznymi inými postihnutiami, každý  z nich myslí inak a má veľakrát aj problém, že verbálne nekomunikuje. Vtedy musí človek hľadať spôsob neverbálnej komunikácie. Autisti sú veľakrát nevyspytateľní. Najmä pri menších deťoch, ktoré sú rýchle, hyperaktívne, bezbrehé, musíte predvídať, čo môžu urobiť. Nikdy neviete, čo vám vyvedú. Vypustia vám akvárium, alebo vám vyberú rybičky. Čokoľvek si zmyslíte, to sa môže stať. Napríklad môj syn je verbálne nekomunikujúci, ale nikdy pred ním nesmiem hovoriť svoje obavy, lebo on ich automaticky splní. Rovnako môžete tieto deti zraniť, preto si  musíte dať pozor na každé jedno slovo, ktoré pred nimi poviete. Nemôžete na nich hovoriť veľa a zahlcovať ich informáciami. Najlepšie sú krátke vety. Presne pomenovať čo, kde, kedy. Prípadne chytiť za ruku, vizualizovať im veci, konkrétne im to ukázať, aby vám porozumeli, lebo s tým majú veľký problém.

Vo vašom centre pracujete s autistami rôznymi formami – jedna z nich je hudba, hudobné nástroje.

Muzikoterapiu u nás robí pani doktorka Pinková. S deťmi sa pracuje individuálne, dieťa cez nástroje vyjadruje, čo cíti, ich výberom signalizuje, či je smutné, nahnevané alebo veselé. U verbálne komunikujúcich detí psychologička popri hre s deťmi komunikuje. Niekedy sú  terapie účastní rodičia, vtedy sa snaží psychologička pracovať aj s nimi  a snaží sa nastaviť spoločné komunikačné vzorce. Môj syn bol dieťa, ktoré chodilo na muzikoterapiu od špeciálnej škôlky. V tom čase si aj psychologička myslela, že sa nikam neposunie. Bolo to hyperaktívne dieťa, ktoré neobsedelo na zadku, totálny živel. Dnes počas muzikoterapie pekne sedí, hrá na nástroji a pokiaľ som tam aj ja, veľakrát nás zúčastnene počúva. Samotná psychologička sa zmienila, že si nevedela predstaviť, že u môjho syna to bude niekedy fungovať. Niekedy to chce veľa trpezlivosti a hlavne vydržať.

Už štyri roky k vám do centra chodia aj špeciálne vycvičené canisterapeutické psy s vyškolenými psovodmi. Ako dokážu autistom pomôcť?

Spolupracujeme s Physio CANIS Žilina. Je ideálne, že canisterapeutka pani Ľubka Bátoryová má vyštudovanú aj špeciálnu pedagogiku a pracuje s deťmi aj ako pedagóg. Vyberá pre nich konkrétne edukačné pomôcky, s ktorými sa dieťa rozvíja, či už v počítaní, alebo jemnej motorike. Psíkovia  sú tam vyložene ako asistenti a motivátori detí, aby vykonávali niektoré činnosti, ktoré by možno ani v škole nerobili.

Ako vplýva súčasné obdobie pandémie na deti s autizmom?

Je to hlboká sociálna izolácia. Predtým mali deti možnosť chodiť na spoločné akcie a byť v kontakte s druhými. Teraz sú o tieto veci ukrátené, či už je to školský kolektív, alebo kolektív v SPOSA BB, kde sme sa stretávali a hrali sme sa spolu. Deti teraz pracujú na počítačoch, na tabletoch. Keď vhupnú do sveta, ktorý je virtuálny, bude sa im vracať medzi ľudí oveľa ťažšie. Ľudia s autizmom majú aj rôzne zmyslové predispozície, sú predráždení napr. na množstvo ľudí, množstvo podnetov, pachy, zvuky, dotyky. A to je to, od čoho si odvyknú, keď sú vo virtuálnom priestore, alebo doma v sterilnom prostredí.

Deti zostali doma, vyučovanie sa prerušilo a to musí mať vplyv aj na ich rodičov. Ako to prežívajú?

Rodičia sú v 24-hodinovom procese. Nielen, že musia zvládať deti ako také, aj s tými negatívami, ktoré sa začínajú prejavovať. Musia zvládnuť aj vzdelávanie svojich detí v domácom režime, musia zvládnuť aj to, aby prežili. Ak sú dvaja, to je ten lepší prípad, jeden chodí do roboty a druhý preberá celú váhu domácnosti, ten je väčšinou na opatrovateľskom príspevku. Horšie je to tam, kde človek musí zabezpečiť živobytie a nemá partnera, s ktorým by si vedel rozdeliť tú tiaž domácnosti. Rodiny sú teraz vo veľmi ťažkom stave, hlavne psychickom. Nemajú si ako oddýchnuť. Častokrát nemajú ani starých rodičov či blízkych príbuzných. Keby sa tam čokoľvek stalo, rodičia sú nenahraditeľní.

Vy máte autizmus zažitý dalo by sa povedať na vlastnej koži. Váš syn Martin má autizmus. Kedy ste zistili, že sa Martin prejavuje inak?

Už v rannom detstve sme videli, že niečo nie je v poriadku. Syn sa narodil predčasne, v dvoch rokoch mal diagnostikovanú detskú mozgovú obrnu, preto sme aj výkyvy v náladách a vo vývoji pripisovali týmto diagnózam. Zaostával aj v pohybových veciach, nesedel, šúchal sa po chrbte. Po dovŕšení  troch rokov života, kedy sa stupňovalo aj jeho opozičné správanie, sme navštívili psychiatričku, ktorá nám potvrdila, že by mohlo ísť o autizmus. O autizme sa veľa hovorí, ale človek si nepripúšťa, že by to mohlo byť súčasťou jeho života. Myslíte si, je to u susedov, ale že by sa to mohlo týkať aj vás, to sa ťažšie prijíma.

V čom je výchova autistického dieťaťa odlišná?

Ako rodič sa musíte začať učiť vnímať svet cez svoje dieťa. Pochopiť, prečo sa správa ako sa správa. Je dôležité, aby rodič dieťaťa s autizmom bol v maximálnej miere vyrovnaný ak kľudný. To sa v tejto dobe dá ťažko dosiahnuť. Ak niekam ideme a ja som kľudná, aj Maťo je kľudný a zvládne situáciu ľavou zadnou. Sebaovládanie rodiča dieťaťa s autizmom je asi to najťažšie. Deti s autizmom sú na nás rodičov nesmierne pripútané. Ja hovorím, že medzi nami je pupočníková šnúra. Môžem byť doma a mať nejaký problém a moje dieťa to cíti v škole a je nepokojné.

Čo vášho syna baví, čo má rád?

Martin má rád prechádzky v prírode, ale nesmiete pri tom veľa rozprávať. Musíte proste ísť a byť ticho. Má rád rozprávky, ktoré pozerá na svojom počítači, má rád ľudí, veľmi má rád malé deti. Má dve malé sesternice, vie sa s nimi pohrať, nechá sa nimi viesť. A pritom má 17 rokov, takže je medzi nimi veľký rozdiel. Miluje, keď je na muzikoterapii a počuje, ako iné dievčatká spievajú, tie hlasy. Miluje ženskú energiu a má rád pokoj. Keď je v pokojnom prostredí, dokáže mi pomôcť, napríklad stiahnuť obliečky z perín, čo je veľký pokrok, ja musím porozopínať gombičky, on to potom vyzlečie a odnesie k práčke. Keď je rovnováha a nie je nervozita, vie vás počúvať a interagovať na to, čo robíte.

Ako by sme my ako spoločnosť mohli pomôcť deťom s autizmom?

Keďže deti s autizmom pôsobia voči svojmu okoliu častokrát nevychovane, rodičia sú za to veľakrát odsudzovaní. Ak dieťa na verejnosti chytí afekt, ľudia hovoria – ja by som mu dal na zadok, každý okolo vás je múdry. Ubližuje to rodičom, ktorí možno v základnej rovine ešte nemajú spracovanú informáciu o diagnóze svojho dieťaťa. A ja som s tým mala problém. Rozčúlilo ma to a dokonca ma to dotiahlo do absolútnej zúrivej bezmocnosti. To neviete ani zúriť, to sa vám chce plakať. Zrúti sa vám celý svet. Ale časom sa nad tým viete povzniesť. A prídu aj ľudia, ktorí sa zachovajú inak. Stalo sa mi pár takých krásnych vecí – syn chytil záchvat v obchode, nevedela som, čo robiť, košík plný, Maťo v košíku... A prišla jedna pani a hovorí: Ja to poznám, viem, čo prežívate, tuto sa postavte a ja idem za predavačkou, nech otvoria pokladňu a nech vás pustia. Všetko to vybavila behom chvíle. Ešte mi s ním aj pomohla. Je veľa dobrých a vnímavých ľudí, ktorí majú aj osobnú skúsenosť. Takže na margo tých, ktorí sme to už zvládli a budeme vidieť, že sa to deje niekomu druhému... Môže to byť autizmus, môže to byť iná psychická porucha, ale tých rodičov naozaj neodsudzovať a nedegradovať, ale hľadať možnosť ako pomôcť. Každý v sebe máme moc niečo ovplyvniť. Nie agresivitou, ale vľúdnym slovom a hľadaním riešenia. Toto rodičia s autizmom potrebujú, lebo sú v istej rovine veľmi a hlboko zranení.

V nemocnici, ale aj v rámci akcii SPOSA BB ste stretli aj zdravotných klaunov. Aká bola vaša skúsenosť?

Niekedy rodičia tvrdia, že deti sa boja klaunov. Ja som to tak ale nevnímala. Niektoré deti boli nadšené tým, čo dokázali klauni smerom k nim. V našom prípade si však myslím, že treba liečiť hlavne rodičov autistov. Ale aj ľudí, ktorí s nimi pracujú – učiteľov v špeciálnej základnej škole, trochu ich vytrhnúť z nie ľahkého pracovného procesu. Klauni vedia medzi nás priniesť radosť, smiech, odľahčenie. To si v našich životoch veľakrát nevieme dopriať, sme takí zacyklení – len robota, získať financie, fungovať v tomto svete. Klauni nám otvárajú srdiečka, ktoré máme veľakrát zavreté.